«Многие находятся на грани, часто думают об убийстве себя и ребенка». Руководитель благотворительного центра рассказала о трудностях работы и финансирования

Согласно статистике ВОЗ, у каждого сотого ребенка в мире присутствует аутизм. Если переложить эту пропорцию на Беларусь, то в группе риска окажутся примерно 18 тысяч детей, но реальный масштаб проблемы выяснить трудно. Понятно одно — это большая социальная группа людей, которой нужен постоянный уход и безусловная забота в течение всей жизни. Для родителей и родственников такой диагноз всегда становится большим ударом, многие задумываются о суициде на фоне беспомощности и отчаяния. Такой сложный путь от отчаяния до новой цели в жизни прошла Мария Граб, многолетний руководитель благотворительного центра помощи аутичным детям, который помогает более 500 семьям ежегодно. «Про бизнес» поговорил с Марией о ее непростом жизненном пути, негативных стереотипах вокруг аутизма, сложностях управления некоммерческой организацией и проблемах из-за отсутствия системного взаимодействия с белорусским бизнесом.

«Деньги для меня всегда были вторичными»

— По образованию я сурдопедагог, но это стало моим жизненным выбором не сразу. Изначально я хотела быть историком или заниматься историей искусств, готовилась к поступлению, но судьба свела меня с глухонемыми ребятами. Это было еще в школьные годы. Мы подружились, начали общаться, и я узнала, как сложно им живется в мире слышащих. Люди часто недоброжелательны, могут оскорбить, проявить негатив. Например, ребята приходят в магазин или метро, пишут что-то на бумаге, чтобы купить жетон, а в ответ получают грубость. Мне захотелось стать сурдопереводчиком, чтобы помогать таким людям. Моя натура очень холеричная и эмпатичная. Деньги для меня всегда были вторичными. Я просто чувствовала, что это мое призвание. Ни с кем не советовалась и принимала решения сама. Это часть моего характера: иногда дает плюсы, а иногда — минусы.

Я сама росла в непростых условиях: отец страдал алкогольной зависимостью, и дома складывалась напряженная атмосфера. В 17 лет пришлось снимать жилье самостоятельно. Это был сложный период, но он научил меня ценить жизнь. Мы росли в 90-е, в атмосфере криминала, наркотиков, проституции. Я видела много жести, теряла друзей. Это сформировало во мне жизнеутверждающий характер и стремление бороться за счастье.

Я поступила на специальный факультет в педагогическом университете имени Максима Танка, где получила диплом в области сурдопедагогики и дошкольного образования. Чтобы хоть как-то выжить в студенческие годы, приходилось совмещать учебу с работой. Я продавала карнизы, работала на рынке и много где еще. Было очень тяжело физически и морально, но меня всегда поддерживало окружение единомышленников. Мы с друзьями постоянно устраивали благотворительные акции, ездили в детские дома. Помню первую поездку в детский дом для детей-инвалидов, где я всю ночь проплакала от впечатлений. Но потом осознала, что эти дети никому не нужны, а я могу им помочь. Если ты можешь принести в их жизнь хотя бы немного радости, света, ты должен встать и идти. С ними нельзя показывать свою слабость. Ты должен быть сильным, приносить радость и поддержку, а не только материальную помощь. Это требует внутреннего стержня. Но стержень — это не равнодушие. Это способность оставаться устойчивым, чтобы дарить тепло. Хотя внутри все равно остается боль. Сколько бы ты этим ни занимался, все равно переживаешь это заново.

Оглядываясь назад, я понимаю, что меня всегда поддерживало окружение. Мне невероятно повезло, что рядом были люди с похожими целями и взглядами на жизнь. Но еще большую роль сыграла вера в Бога. В детстве жизнь была сложной: 90-е, криминал, проблемы в семье. Это было время, когда ты не знаешь, что произойдет в следующую секунду. И однажды, в тот хаотичный период, я случайно нашла брошюру в доме. Там рассказывалось про Иисуса Христа, про доброту и любовь. Я решила помолиться. Это было очень искренне, по-детски. И на следующий день случилось что-то маленькое, но для меня важное — мою просьбу услышали. Этот момент стал первым шагом к осознанной вере. Потом я начала читать Библию, открывать для себя христианские заповеди. Они стали путеводной нитью моей жизни.

После окончания обучения помогать людям получалось только в свободное время, потому что, к сожалению, будучи сурдопедагогом нормально зарабатывать на жизнь практически невозможно. В тот период я работала менеджером в строительной сфере, а позже вышла замуж за молодого человека из сферы IT. Параллельно помогала людям, животным, бездомным — всем, кому могла. Занятие благотворительностью требовало решать непростую задачу — взаимодействие с людьми. Это важно делать с любовью. Благотворительность — это не только про помощь, это про отношение. Если ты пытаешься давить на человека, ты ничего не добьешься. Надо уметь принимать отказы. Из ста попыток с просьбой помочь или найти отклик 95 будут неудачными, причем 30% проявят грубость. И к этому нужно быть готовым. Это тяжелый труд, потому что ты сталкиваешься с человеческим горем и отсутствием благодарности.

Примечание: на постоянной основе в центре обучаются около 30 детей, однако большинство родителей не дают согласие на съемки ребенка по разным причинам.

«Реабилитация — это марафон длиной в жизнь, где успехи зависят от вашей устойчивости»

Моя обычная жизнь сильно изменилась, когда родился сын Мирослав. Беременность была сложной, ребенок родился раньше срока, и мы попали в отделение для недоношенных. Там я узнала, что многие родители оставляют детей в таких ситуациях. Поэтому после выписки вместе с подругой организовала сборы средств: смеси, подгузники, пеленки и все необходимое, потому что этим заняться больше было некому.

Когда Мирославу исполнилось два года, я начала замечать, что его развитие отличается. У него почти отсутствовало подражание — ключевой механизм обучения любого человека. Я обратилась к специалистам и начала подозревать, что это аутизм. Диагноз подтвердился, и мы не выдержали удара — кризис развалил наш брак. Я осталась одна с маленьким ребенком и огромной ответственностью. Аутизм — это нарушение работы центральной нервной системы. Это может быть высокофункциональный аутизм, когда человек способен учиться, работать, но все равно нуждается в постоянной поддержке. А может быть форма средней тяжести, как у моего сына, который не осознает, что такое самосохранение. Поэтому у нас дома окна всегда на замках, газ выключен, чтобы не случилось беды. Мирослав также не переносит громкие звуки, у него избирательное питание и проблемы со сном.

Каждому родителю особенного ребенка знаком главный страх: «Что будет с ним, когда меня не станет?» Если нет родственников, такие дети попадают в специальные учреждения, где условия далеки от нормальных. Этот страх разрушителен. Многие находятся на грани, часто думают об убийстве себя и ребенка. Здесь важно научиться жить дальше. Принять, что их жизнь изменилась, но это не конец. Ребенка можно обучить, наладить его быт, главное — сохранять себя. Я всегда говорю: находите личное время, хотя бы 10 минут в день. Без этого вы не сможете долго продержаться. Реабилитация — это марафон длиной в жизнь, где успехи зависят от вашей устойчивости. Звучит банально, но это необходимо, чтобы не скатиться в позицию жертвы или полностью раствориться в ребенке. Даже если ваш ребенок никогда не станет полностью самостоятельным, он остается частью вашей семьи, а не ее центром. Поэтому важно находить время для ритуалов — будь то чтение, прогулка, встреча с друзьями или хобби. Лично для меня Мирослав стал вдохновением. Да, он особенный, но чистый. Дети с аутизмом вообще не знают зависти, лжи или корысти. Они не обременены человеческими недостатками. Они живут искренне, и это вдохновляет. Ребенок научил меня главному — жить в моменте, ценить простые радости. Мы не выбираем своих испытаний, но можем выбирать, как на них реагировать. И я выбрала любовь.

Конечно, работа с такими детьми требует колоссальных усилий. Нужно учить их всему: как держать ложку, как одеваться, как справляться с простыми бытовыми задачами. Каждое новое умение — это как маленькое чудо. Но это чудо требует долгих часов терпения и любви. Родители часто истощены — морально, физически, финансово. Они живут в режиме 24/7. Нет выходных, нет личного времени. Они вынуждены бороться не только с трудностями внутри семьи, но и с неприятием общества. Вот почему так важно рассказывать об этих проблемах, говорить о них открыто. Люди должны знать, с чем сталкиваются семьи детей с аутизмом. Общество должно стать добрее, терпимее, готовым поддержать, а не осуждать. Это долгий путь, но каждый шаг на этом пути имеет значение.

Понимание того, что у вашего ребенка особенности развития начинается с неизбежного переживания горя. Родители испытывают тяжелейший стресс, потому что этот диагноз меняет не только представление о будущем ребенка, но и о своей жизни. Это словно потеря прежней мечты о счастливом детстве, взрослении, самостоятельности. Возникает чувство утраты, которое тяжело описать словами, потому что «потерянный» ребенок все же здесь, рядом, и требует бесконечной заботы. Понять это внутреннее противоречие и научиться с ним жить — огромный вызов. Проблему усугубляет общество, которое часто демонстрирует непонимание или даже враждебность. Родители сталкиваются с осуждением, насмешками, нежеланием окружающих принять «другого» ребенка. Эти внешние факторы усиливают чувство одиночества и могут привести к тяжелой депрессии.

Очень важно дать себе время на проживание этого горя, потому что пока вы находитесь в острой фазе отчаяния, двигаться дальше практически невозможно. Невозможно найти силы для того, чтобы действовать или строить планы, пока боль затмевает любые другие мысли. К сожалению, многие родители застревают на стадиях отрицания или депрессии, что мешает им найти выход из сложившейся ситуации. Здесь на помощь приходит психологическая поддержка — как профессиональная, так и со стороны близкого окружения.

Когда человек приходит к нам, он зачастую эмоционально опустошен. Родители (а чаще всего матери-одиночки) находятся в состоянии глубокого стресса, они боятся за будущее ребенка, не понимают, с чего начинать. Наша первая задача — помочь им пережить горе, показать, что жизнь продолжается, у ребенка есть потенциал для развития. Мы говорим: «Остановитесь, выдохните». Здесь пространство, где можно не бояться быть уязвимым. Таким людям очень важно, чтобы их услышали и приняли боль. Только после того, как они начинают чувствовать поддержку и находят силы справляться с эмоциями, можно переходить к планированию реабилитации.

Реабилитация детей — это самая большая часть нашей работы. Каждый ребенок уникален, и у всех разный уровень сложности. Есть дети, которые не могут самостоятельно есть, ходить в туалет, одеваться. Представьте себе: для обычного человека это базовые навыки, о которых мы даже не задумываемся, а для таких детей это огромный труд, где каждый шаг вперед — результат месяцев или даже лет работы. Наши педагоги буквально по крупицам собирают успехи каждого ребенка. Иногда за одно занятие удается добиться совсем небольшого результата — ребенок научился правильно держать ложку или сделал первый шаг к коммуникации. Для кого-то это может показаться мелочью, но для нас и для родителей — это огромная победа. Одновременно мы работаем с родителями: не меньше, чем с детьми. Во-первых, это психологическая поддержка. Многие мамы и папы на грани — от постоянного стресса, недосыпа, бытовых сложностей. Некоторые из них чувствуют себя абсолютно одинокими, особенно если супруг ушел из семьи, а такое, к сожалению, случается в 90% случаев. Мы обучаем родителей, как правильно взаимодействовать с детьми, объясняем, что нельзя забывать про себя, про свое здоровье, про свои маленькие радости. Потому что если родитель выгорает, если он теряет силы и надежду, ребенку становится еще сложнее.

«Хочется, чтобы у белорусского бизнеса был более системный подход к благотворительности»

Деятельность центра не ограничивается реабилитацией. Это и организационные вопросы, и постоянный поиск средств на существование. Мы являемся благотворительной организацией, а значит, существуем только на пожертвования. Каждая копейка, которая поступает на счет, идет либо на зарплаты сотрудникам, либо на аренду помещений, либо на оплату базовых нужд центра. Люди часто думают, что мы купаемся в деньгах, что у нас спонсоры. На самом деле наш бюджет минимален, и в каждый месяц мы едва сводим концы с концами. Сложности возникают и с людьми. Многие просто не понимают, что такое благотворительность. Бывает, пишут, угрожают, называют нас «дармоедами». Говорят, что детям с инвалидностью не нужно помогать, что это «позор для общества». Или, наоборот, требуют что-то совершенно невозможное — например, отправить ребенка на реабилитацию за границу, хотя у нас элементарно нет таких средств.

Иногда это удручает, но мы держимся. Знаете, почему? Потому что я сама прошла через это. Когда осталась одна с сыном, я тоже была в отчаянии. У меня не было денег, я не знала, куда идти, и просто гуглила центры, которые могли бы мне помочь. Нашла этот центр, пришла как мама, и впервые за долгое время выдохнула. Здесь мне помогли, подсказали, поддержали. А потом, когда возник вопрос, что центр может закрыться, я поняла, что не смогу этого допустить. Я взяла на себя ответственность, потому что знала: если не я, то кто? Сейчас я понимаю, что нахожусь на своем месте. Это невероятно сложная работа, и она никогда не становится легче. Но каждый раз, когда ты видишь, как ребенок делает свой следующий шаг или улыбается, ты понимаешь, что все это не зря. И ради этих моментов, ради того, чтобы семьи не оставались один на один со своим горем, мы будем работать столько, сколько сможем.

Конечно, вопрос коммерциализации центра я себе задавала не раз. Логика подсказывает, что открыть коммерческую организацию, пусть даже с умеренными ценами, — это путь к более стабильному финансированию и большим возможностям. Но тут есть нюансы. Для меня работа в этой сфере — это не просто про деньги. Я, конечно, рационально оцениваю варианты, но в центре моих решений всегда стоят ценности. Я помню те времена, когда у меня самой не было денег даже на еду. Как бы я могла себе позволить услуги коммерческой организации, даже если бы они стоили ниже рынка? Вот и мои подопечные — это люди, которые приходят, когда уже исчерпали все ресурсы. Им некому помочь, у них нет средств. Поэтому для меня благотворительная форма — это принципиально. Мы всегда жили в условиях финансового дефицита. Когда я пришла в организацию, у нас было два постоянных спонсора. Один из них — крупная государственная корпорация — выделяла около 10−15 тысяч BYN в год, а второй частный бизнес предпринимателя, который занялся благотворительностью — он давал около 20 тысяч. Это покрывало примерно половину наших потребностей. Остальное я искала сама: выступала на мероприятиях, проводила лекции, искала частных жертвователей, распространяла информацию о центре. Даже 3 рубля каждый месяц от любого человека — это уже большая помощь для нас.

К сожалению, ситуация серьезно осложнилась зимой 2022 года. Один из наших спонсоров прекратил деятельность в стране, другой отказался от благотворительных программ. Мы остались полностью без поддержки. Это был самый тяжелый период. Полтора года мы работали без зарплат. Представьте: педагоги приходили на работу каждый день, проводили занятия, видели результаты — но не получали за это ничего. Я занималась всем — от бумажной работы до поиска средств — и уже думала, что нам придется закрыться. Но сдаваться просто так не хотелось. В тот момент я обратилась к редактору одного из изданий, и они написали про нас статью. Это дало временный приток средств — люди начали жертвовать небольшие суммы, кто сколько мог. Эти деньги помогли погасить часть долгов, оплатить аренду и коммунальные услуги. Но до сих пор у нас нет постоянных спонсоров. Сейчас ресурсов хватит только до февраля, но дальше — снова неизвестность.

Работа в сфере благотворительности — это постоянное напряжение. Ты не можешь просто прийти и заниматься только педагогикой или реабилитацией. Ты должен быть и управленцем, и бухгалтером, и фандрайзером. Каждый день я думаю, где найти деньги на следующую аренду, как обеспечить зарплаты, хотя бы минимальные. Наши педагоги — потрясающие люди. Таня и Лена, с которыми я работаю уже шесть лет, — профессионалы высочайшего уровня. Но их зарплаты, как и моя, — это 400 BYN. Полный мизер, особенно если учитывать их квалификацию и ту работу, которую они делают. Да, бывают моменты, когда приходят предприниматели, которые хотят помочь. Например, недавно нас поддержали в рамках одного социального проекта, организованного бизнес-школой. Ребята рассказывали про нас в своих социальных сетях, жертвовали деньги. Это помогло немного продержаться. Но такие проекты — это исключение, а не правило. Очень хотелось бы, чтобы у белорусского бизнеса был более системный подход к благотворительности, чтобы предприниматели видели в этом не только способ разово помочь, но и возможность внести вклад в развитие общества.

У меня самой есть утопичная мечта — хочу создать реабилитационный центр, который стал бы местом, где люди с особенностями развития и их семьи могли бы получить весь спектр помощи. Медицинская поддержка, педагогическая реабилитация, жилье для родителей из других городов, чтобы они могли быть рядом со своими детьми. Такой своеобразный городок, где есть все условия для нормальной жизни. Хочется, чтобы такие дети, как мой сын, Мирослав, не чувствовали себя изолированными, чтобы родители знали, что есть место, где им помогут, где их поймут. И я знаю, что если у меня когда-нибудь появится такая возможность, я сделаю все, чтобы реализовать эту мечту. Пока же остаюсь здесь, в нашем небольшом центре, и делаю все, что в моих силах, чтобы мы продолжали существовать. Потому что знаю — если нас не станет, этим семьям просто некому будет помочь.

Связаться с Марией можно по ссылке.

Поддержать деятельность центра можно так: